En el currículum académico de las profesiones sanitarias rara vez figuran materias directamente relacionadas con la enfermedad terminal o la muerte. El contacto con estas realidades, de suyo difíciles, que requieren una preparación específica, provoca un rechazo instintivo en el profesional. Hay que asumir que el acto asistencial no se limita a curar, sino también consiste en aliviar, consolar, rehabilitar y educar.
Es importante precisar el concepto de enfermo terminal, ya que, pese a parecer intuitivo, la práctica demuestra una gran disparidad de criterios a la hora de su aplicación a pacientes concretos. El diagnóstico de síndrome terminal de enfermedad se produce cuando concurren las siguientes circunstancias:
A. enfermedad de evolución progresiva
B. pronóstico de supervivencia inferior a un mes
C. ineficacia comprobada de los tratamientos
D. pérdida de la esperanza de recuperación
Las entidades patológicas que con mayor frecuencia conducen al síndrome terminal de enfermedad son las afecciones crónicas del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatías), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, y la cirrosis hepática.
– El pronóstico de supervivencia no siempre es fácil de precisar. El estado general (v. g. índice de Karnofsky) y la entidad de la/s insuficiencia/s orgánicas presentes ayudan a delimitarlo. En cualquier caso ha de ser corto ante la atribución del carácter de terminal a un enfermo, de modo que las decisiones a tomar en tal situación no puedan lesionar sus legítimos intereses por una catalogación equivocada.
Los tratamientos conocidos y de aplicación generalizada han de ser probadamente ineficaces antes de establecer el carácter de terminal de un paciente. En algunos casos puede plantearse la posibilidad de administrar tratamientos experimentales.
Los estudios preliminares sobre células o animales constituyen el primer paso hacia la aplicación clínica de nuevos fármacos o modalidades de tratamiento. Aquellos que alcanzan resultados prometedores y ofrecen mejores expectativas que el mejor tratamiento conocido son administrados a pacientes para comprobar su eficacia clínica, cumpliendo una serie de normas éticas. Durante esta fase, y mientras los datos estadísticos que avalan dicha eficacia no consiguen alcanzar el consenso internacional, reciben el calificativo de experimentales.
La frontera entre tratamiento experimental y estándar no siempre es clara. Hay pautas terapéuticas de eficacia demostrada que no forman parte de la práctica habitual por requerir recursos difícilmente disponibles, como por ejemplo algunas que utilizan quimioterapia por vía intraarterial o precisan técnicas quirúrgicas especiales. En otros casos depende de un proceso burocrático que autorice para tratamiento habitual fármacos que ya han cumplido todos los pasos preliminares de investigación y aplicación clínica.
Aunque la calificación de terapia estándar llegue tras un estudio comparativo, confirmatorio de datos previos conocidos, el tratamiento beneficia de igual modo a las personas que lo han recibido previamente a la publicación de los resultados que a las que lo han recibido con posterioridad. Por tanto, cumplidas las premisas éticas que garantizan el respeto a su dignidad de persona, es inadecuado considerar al paciente que recibe un tratamiento experimental como un cobaya humano.
Los países occidentales disponen hoy en día de especialistas bien preparados y de centros dotados con el equipamiento necesario para el correcto diagnóstico y tratamiento de la gran mayoría de enfermedades. Los progresos se difunden a gran velocidad a través de las revistas y congresos especializados, permitiendo ofrecer los últimos avances a un número cada vez mayor de pacientes. En algunos países, sin embargo, existen modalidades de tratamiento experimentales o simplemente más desarrolladas por el trabajo especializado de un grupo concreto, de las que pueden beneficiarse pacientes determinados (un mínimo porcentaje comparado con el número total de pacientes), que no tendrían acceso a ellas en su estructura sanitaria habitual.
Antes de tomar decisiones sobre el particular, es conveniente valorar el consejo de un especialista, que ayude a discernir si lo que se está buscando en el fondo no es una tranquilidad de conciencia por el camino de que no quede absolutamente nada sin intentar. Desplazarse a un centro lejano al lugar habitual de residencia puede representar para el paciente múltiples inconvenientes, no siempre compensados por un beneficio terapéutico proporcionado.
Hay que asumir la existencia de casos que exceden las posibilidades actuales de la terapéutica, independientemente del lugar del mundo en que se trate.
Si los tres criterios citados se cumplen, la pérdida de esperanza de recuperación se produce habitualmente, tanto en el equipo asistencial como en la familia.
La aparición de una complicación letal irreversible marca el inicio de la agonía, etapa generalmente de corta duración y que precede a la muerte.
*Eutanasia y encarnecimiento terapéutico
Dos cuestiones se plantean con cierta frecuencia en la sociedad contemporánea en torno al paciente terminal: la posiblidad de provocar la muerte a demanda y la de defenderse de una excesiva y deshumanizadora tecnificación en las últimas fases de la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la eutanasia como aquella “acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente”.